Mein Weg zum Autismus
Während meines Studiums der integrativen Heilpädagogik absolvierte ich 2008 ein Auslandssemester in der Schweiz. Hier hatte ich Gelegenheit, an einem zu diesem Zeitpunkt einzigartigen Projekt unter der Leitung von Prof. Dr. Feuser teilzunehmen, der sich schon in den siebziger Jahren des letzten Jahrhunderts mit den Themen Integration und Inklusion, damals in Bremen, auseinandersetzte. Einem jungen autistischen Mann, der als „austherapiert“, „therapieresistent“, „nicht bildbar“, „Reha-unfähig“, „gemeinschaftsunfähig“ (weil schwerst selbst- und fremdgefährdend) eingestuft wurde, sollte es mittels Assistenzleistungen in einer eigenen Wohnung ermöglicht werden, wieder allumfänglich am gesellschaftlichen Leben teil zu haben. Durch eine von Prof. Dr. Feuser entwickelte Therapie Form, die „SUBSTITUIEREND DIALOGISCH-KOOPERATIVE HANDLUNG-THERAPIE (SDKHT)“, wurde über 24 Stunden am Tag eine kontinuierliche Betreuung und Begleitung dieses jungen Mannes in der eigenen Wohnung gewährleistet.
Über vier Monate hinweg hatte ich die Möglichkeit, Teil des Assistenz Teams zu sein und mitzuerleben, wie dieser junge Mann, dem von Seiten der Schweizer Psychiatrie keinerlei Chancen auf ein Leben in der Gemeinschaft vorausgesagt wurde, sich entwickelte und Schritt für Schritt diesen neuen Weg mit zu begleiten. (Informationen zum Projekt)
Die Arbeit mit dem jungen Autisten Bernd in diesem Projekt und seine Entwicklung haben mich tief beeindruckt und meinen weiteren Weg geprägt. Durch das Erstellen eines diagnostischen Gutachtens nach meinem Praktikum wurde mir nochmals deutlich bewusst, wie wichtig es ist, den Menschen in Zusammenhang mit seiner Biographie zu sehen und welchen Einfluss diese auf seinen weiteren Lebensweg hat. Es geht in unserer Arbeit darum, Menschen wie Bernd dabei zu unterstützen, sich in unserer Welt zurecht zu finden, ihnen Verlässlichkeit, Sicherheit und Stabilität zu vermitteln und nicht darum, sie aufgrund ihrer Defizit-Diagnose in geschlossenen Institutionen unterzubringen.
Seit vielen Jahren arbeite ich nun intensiv mit Menschen im Autismus-Spektrum, die sich im Übergang Schule-Beruf oder Übergang Schule-Studium befinden. Auch unterstütze ich erwachsene Menschen aus dem Autismus-Spektrum, wenn sie beispielsweise Schwierigkeiten im Bereich der sozialen Interaktion und Kommunikation mit ihren Kolleg*innen und ihren Arbeitgeber*innen haben (s. hierzu Angebotsstruktur). Im Jahr 2019 konnte ich meine Zusatzqualifikation zur zertifizierten Fachberaterin für Autismus abschließen und bin seit diesem Zeitpunkt als diese tätig. Die Arbeit mit den Menschen aus dem Autismus-Spektrum zeigt mit immer wieder, zu welchen Leistungen sie fähig sind, wenn sie nur das richtige Handwerkszeug mit auf den Weg gegeben bekommen, um sich in unserer neurotypischen Welt zurecht zu finden. Es geht mir nicht darum, Verhalten wegzutherapieren, sondern mit den Klient*innen Strategien zu entwickeln, die sie handlungsfähig bleiben lassen. Es erfüllt mich zu sehen, wie meine Klient*innen nach einem erfolgreichen Coaching ein selbstbestimmtes und eigenverantwortliches Leben führen können. Ziel ist nicht ein lebenslanges Coaching. Ziel ist es, sich als Therapeut bzw. Berater im Laufe des Coachings überflüssig zu machen. Während einer Sommerfreizeit im Jahr 2019 äußerte ein Teilnehmer aus dem Autismus-Spektrum bezüglich der Frage, wer denn nun die Brötchen für den Ausflug schmiert, die Teilnehmer*innen oder die Berteuer*innen, Folgendes: "Wir sind hier nicht im Hotel Mama, sondern im Hotel Gemeinschaft“ (Leo, 17 Jahre).
Informationen zum Projekt von Dr. Feuser
Auszüge aus dem Handout „Basistherapeutische Arbeit im Konzept der SDKHT“ von Prof. Dr. Feuser
„Die „Substituierend Dialogisch-Kooperative Handlungs-Therapie (SDKHT)“ ist eine Basistherapie. Sie berücksichtigt Basisfunktionen lebender Systeme und die psycho-sozialen Grundlagen menschlicher Existenz. Konzeptionell verdeutlicht sie sich in der Kooperation (und im Regelfall drei Personen) an einem »Gemeinsamen Gegenstand«, durch die in der gemeinsamen Kooperation wieder ein Dialog, reziproke Kommunikationen und Interaktionen ermöglicht und eine neue »Lebensperspektive« entwickelt werden sollen (s. https://www.georg-feuser.com/wp-content/uploads/2019/06/Feuser-SDKHT-HANDOUT-Okt-2017.pdf )“.
„Mit den Klienten kooperieren drei Personen (P1, P2, P3):
Eine Person (P2) repräsentiert das ICH des Klienten und substituiert alle noch nicht entfalteten oder blockierten psychischen Funktionen, so dass fundamentale Bedürfnisse des Klienten nach Angstfreiheit, Geborgenheit, Sicherheit, und nach stabiler Verlässlichkeit des Beziehungspartners befriedigt werden können. So garantiert P2, die meist hinter dem Klienten arbeitet, diesem z.B. Schutz davor, sich selbst verletzen zu müssen und die Erfahrung, dass die eigene psychische Struktur durch ein hoch synchronisiertes gemeinsames Handeln auch ohne autokompensatorische Handlungen aufrechterhalten bleiben kann. Durch die derart als subjektiv sinnhaft erfahrene Beziehung kann diese die Qualität einer Bindung erreichen, auf deren Basis eine neue »Lebensperspektive« und, eingeschlossen in diese, eine erweiterte, auf die Mitmenschen und die Welt (repräsentiert durch P1) gerichtete persönliche Sinnbildung und Bedeutungszumessung vermittelt werden. Eine Person (P1), die in der Regel vor und im Vis-à-vis-Kontakt mit dem Klienten handelt, kann nun ihrer seits in Kooperation mit dem Klienten durch Dialog und Kommunikation, wie das aus pädagogisch-therapeutischen Prozessen heraus bekannt ist, die aus der Bewältigung von Alltagssituationen resultierenden Ansprüche auf höchst möglichem kulturellen Niveau bearbeiten, während der Dialog, den P2 in Kooperation mit dem Klienten führt, ihn auf fundamentalster Ebene absichert. So wird parallel zur Gewinnung einer neuen »Lebensperspektive« (mit P2) ein neuer »Lebensplan« aufgebaut und der Klient schrittweise befähigt, diesen möglichst autonom und selbstbestimmt zu realisieren, wie im Kontext neuer Sinnbildungsprozesse (Kooperation P2 - Klient) eine unserer Kultur entsprechende Bedeutungsvermittlung der handelnd erfahrenden Zusammenhänge (Kooperation P1 - Klient) zu realisieren versucht wird.
Eine dritte Person (P3) ist assistierend und/oder lernfeldstrukturierend bzw. als Modell in das Handlungsgefüge von Klient, P1 und P2 einbezogen. Ihre Aufgabe ist es, im Handlungsfeld durch Strukturierungshilfen vor allem solche Hindernisse zu beseitigen, die, trotz sorgsamer Planung der Kooperation, die Handlungen des Klienten erschweren oderscheitern lassen könnten. Die »Modell«-Funktion besteht darin, alle im Rahmen der Kooperation von P1 und Klient an diesen gerichteten Anforderungen modellhaft, d.h. auch in Bewegung, Gestik, Mimik und Ausführung sehr deutlich und klar ausgeführt, zu demonstrieren. Werden die beiden dieser Person überantworteten Hauptfunktionen nicht benötigt, repräsentiert P3 von Anfang an die anzustrebende »Normalisierung des Interaktionsgeflechts« im gemeinsamen Handlungsfeld (s. https://www.georg-feuser.com/wp-content/uploads/2019/06/Feuser-SDKHT-HANDOUT-Okt-2017.pdf )“.
Biographie von Bernd
Bernd wurde im Juni 1978 geboren. Sehr früh merkten die Eltern, dass er sich anders entwickelte als seine ältere Schwester. Als Bernd zwei Jahre alt war, erhielten die Eltern die Diagnose „Verdacht auf frühkindlichen Autismus“. Zusammen mit der Früherfassung (in Deutschland: Frühförderstelle) erarbeiteten die Eltern einen Förderplan, um von zu Hause aus mit Bernd zu arbeiten. Obwohl Bernd nicht sprechen konnte, machte er seine Eltern auf Missstände aufmerksam und drückte seine Gefühle über sein Verhalten und seine Mimik aus. Mit sechs Jahren wurde Bernd in eine heilpädagogische Sonderschule im Kanton Bern eingeschult. Mit zehn Jahren zog er in das an die Schule angeschlossene Internat.
Als Bernd dreizehn Jahre alt war, traten die ersten psychischen Veränderungen auf, die sich in Panikzuständen äußerten. Auslöser für diese Panikattacken konnte zum Beispiel ein Schlüssel sein. Er fing an, Türen zu kontrollieren und konnte es nicht mehr zulassen, dass diese geschlossen blieben. Bernds Eltern schlussfolgerten aus diesem Verhalten, dass Bernd in der Schule und im Internat eingeschlossen wurde. Gespräche, die die Eltern mit der Heimleitung suchten, verliefen ohne Erfolg. Jahre später fanden die Eltern heraus, dass Bernd in dieser Zeit nach Absprache der Heimleitung mit der kantonalen Fürsorge tatsächlich eingeschlossen wurde. In dieser Zeit fing Bernd an, „Muster“ auf Kleider und Bodenbeläge zu starren. 1996 war das Heim mit Bernd so überfordert, dass die Heimleitung ohne vorherige Rücksprache mit den Eltern zu halten, Bernd Psychopharmaka verabreichte. Bernd reagierte auf die Medikamentengabe mit Schweißausbrüchen, wurde kreideweiß und zeigte selbst- und fremdverletztende Verhaltensweisen. Dieser Zustand dauerte ca. 1 ½ Jahre, ohne dass jemand eingriff. Bernds körperliche und geistige Verfassung wurden immer schlechter. (s. http://www.afa-autismus.ch/berndslebensgeschichte) Er war kaum noch ansprechbar. 1995 erhielt Bernd die Diagnose: „lern- und gesellschaftsunfähig“. Bernd wurde zu diesem Zeitpunkt ausgeschult, und die Eltern mussten einen neuen Heimplatz für ihn suchen.
Da kein Heimleiter sich bereit erklärte Bernd kurzfristig aufzunehmen, wies ihn ein Vertreter der kantonalen Fürsorge in die Psychiatrie ein, wo er Tag und Nacht in einem Isolierzimmer eingesperrt wurde. (s. http://www.afa-autismus.ch/diagnose ) Bernd kam im Anschluss daran nochmal zurück in das Heim, aber nur für kurze Zeit, da er einen Heimplatz für erwachsene Autisten erhalten hatte. Voraussetzung für die Aufnahme in diesem Heim war, dass Bernd in Bremen bei Professor Dr. Feuser eine Therapie macht, die sogenannte SDKHT (Die Substituierend Dialogisch kooperative Handlungstherapie). Die Therapie dauerte drei Wochen, und Bernd lernte in dieser Zeit mehr als in seiner gesamten Schulzeit. Er schrieb seinen Namen mit Hilfe von Stempeln, erlernte das Schreiben am Sprachcomputer und die Gebärdensprache. Er war in der Lage, sich ohne Angst in der Öffentlichkeit zu bewegen und Vertrauen zu seinen Mitmenschen aufzubauen. Durch einen mit Prof. Dr. Feuser entwickelten strukturierten Tagesablauf war es Bernd nach der Therapie möglich, sich im Alltag ohne Psychopharmaka zurecht zu finden. (s. http://www.afa-autismus.ch/berndssdkht)
Nach der Therapie zog Bernd, begleitet von Prof. Dr. Feuser und einigen Studenten/Studentinnen, in das Heim ein. Nach kurzer Zeit erteilte der Heimleiter den Studenten/Studentinnen und Prof. Dr. Feuser Hausverbot und wies Bernd in die Psychiatrie ein. Bernds Martyrium begann von vorn. Bernds Eltern organisierten mit Hilfe der Studenten/Studentinnen und Prof. Dr. Feuser eine adäquate Betreuungsform und holten Bernd nach Hause. Bedingt durch finanzielle Schwierigkeiten, mussten die Eltern Bernd nach einiger Zeit in ein Heim im Berner Oberland einweisen. Der Heimleiter dort versprach, sich an die Therapieform zu halten, verweigerte aber, sobald die Studenten/Studentinnen weg waren, jede fachliche Hilfe und stellte Bernd mit Psychopharmaka ruhig. Die Heimleitung nahm Bernd schließlich den Computer weg, da er seinen Eltern bei einem Besuch mitteilte: „Er schlägt mich. Bitte helfen.“ Nach und nach wurden Bernd sämtliche persönlichen Gegenstände weggenommen, und er vegetierte in einem Zimmer ohne Möbel, nur mit einer Holzkiste, die als Bett diente, vor sich hin. (s. http://www.afaautismus.ch/berndslebensgeschichte) Seit Januar 2008 nimmt Bernd am „Pilotversuch Assistenzprojekt“ in der Schweiz teil und lebt in einer eigenen Wohnung, die seine Eltern ihm gekauft haben. Ziel des Assistenzprojektes ist es, einem durch Misshandlungen stark traumatisierten, als nicht gesellschaftsfähigen und therapieresistent geltenden „autistischen“ jungen Menschen Strukturierungshilfen bei den alltäglichen Anforderungen zu geben, und ihm zu ermöglichen, ein selbstbestimmtes, menschenwürdiges und autonomes Leben innerhalb unserer Gesellschaft zu führen.
Damalige Lebenssituation von Bernd
Bernd hatte durch die SDKHT einen strukturierten Tagesablauf, im dem alle Aktivitäten vom Aufstehen bis zum ins Bett gehen geregelt sind. Dieser ist auf einem Tagesplan visualisiert, der sich im Flur befand. Bernd wurde dort auf jede anstehende Tätigkeit hin orientiert und musste die dazugehörige Karte, die mit Piktogrammen versehen war, aufhängen. Unter den Piktogrammen war die Tätigkeit verschriftlicht. Für jede Tätigkeit gab es für die Mitarbeiter*innen klar ausformulierte Sequenzen. Sinn dieser Sequenzen war es, dass alle Teams handlungsgleich mit Bernd arbeiten.
Zu Beginn meines Praktikums verweigerte Bernd jegliche Kooperation mit dem Team. Dies zeigte sich, indem er anstehende Tätigkeiten wie z.B. das Zähne putzen, auf das er zuvor am Tagesplan orientiert wurde, nicht ausführte, sondern nach dem ersten misslungen Versuch aufgab und in sein Zimmer stürmte. Insgesamt hatte Bernd immer drei Versuche, um wieder in die Handlung zu kommen. Nach dem dritten Versuch wurde er auf die nächst anstehend Tätigkeit hin orientiert. In den ersten drei Wochen blieb es meist bei einem Versuch, und Bernd lag die meiste Zeit in seinem Zimmer auf dem Fußboden. Er fing an einzunässen und starrte Muster auf den Boden. Auf Ansprache reagierte er kaum. Während dieser Zeit hatte ich ausreichend Gelegenheit, Bernds Bewegungsabläufe zu beobachten. Mir fiel auf, dass er über eine gut ausgebildete Feinmotorik verfügte. Dies zeigte sich z.B. beim Essen, wo er kleinste Brotkrümel im Pinzettengriff aufnahm. Anders verhielt es sich mit Bernds Grobmotorik. War er nach misslungenen Versuchen eine Tätigkeit auszuführen frustriert, schlug er um sich, fing an zu toben, warf sich auf den Boden oder versuchte, sein Bett durch das Zimmer zu werfen. In dieser Phase traten auch selbstverletztende Verhaltensweisen auf, die sich durch festes Schlagen mit der Hand gegen die Wand oder gegen seinen Kopf äußerten. Bernd biss sich auch so stark in den Handrücken, dass dieser anfing zu bluten. Bisweilen warf er sich so heftig auf den Boden, dass seine Knie stark anschwollen. Schmerz schien er dabei nicht zu empfinden. Diese von Bernd gezeigten Verhaltensweisen und die Hintergrundinformationen über seine Heimaufenthalte, veranlassten mich darüber nachzudenken, welches Körperselbstbild Bernd entwickelt hatte, und wie und mit was ihm dazu verholfen werden könnte, eine andere Wahrnehmung seines Körpers zu ermöglichen. Ich entschied mich nach Rücksprache mit Prof. Dr. Feuser und dem Team das „Formenzeichnen“.
Da Bernd durch die SDKHT einen fest strukturierten Tagesablauf hatte, wurde das Malen am Morgen nach dem Musizieren platziert. Er hatte somit noch ausreichend Zeit, sich im Anschluss daran für die Arbeit fertig zu machen. Wichtig beim Formenzeichnen war es mir, dass Bernd von einfachen Formen zu schwierigeren Formen gelangte, um so Misserfolge möglichst gering zu halten. Auch das verbal rhythmische Begleiten der Bewegungsabläufe spielte eine wichtige Rolle. Die verbal rhythmische Begleitung gab Bernd Sicherheit und ließ ihn besser in Schwung kommen. Zu Beginn arbeitete ich mit einfachen Schwungübungen, wie sie auch Kinder in der Grundschule lernen und auf denen das Schreiben aufbaut. Später kamen dann Formen hinzu, die ineinander verschlungen waren, wie z.B. das Audi-Emblem. Da Bernd Autos sehr mag konnte er somit einen Realitätsbezug herstellen.
Im Verlauf meines Praktikums gab es bei Bernd immer wieder Phasen, in denen es ihm nicht möglich war, einer Anforderung, die an ihn gestellt wurde, nachzukommen. Die Intensität seiner Handlungsabbrüche änderte sich jedoch dahingehend, dass er nicht mehr so häufig aus dem Raum stürmte und um sich schlug, sondern meist in der Lage war, ruhig in sein Zimmer zu gehen. Dort machte er sich dann auf dem Bett sitzend wieder fertig, um den nächsten Versuch zu starten und erneut in die Handlung zu kommen. Seine selbstverletzenden Verhaltensweisen ließen nach. Er nahm z.B. ganz vorsichtig meinen Finger um auf etwas aufmerksam zu machen und schlug sich nicht mehr bei jeder Gelegenheit mit den Händen an den Kopf oder biss sich in den Handrücken. Auch suchte er vermehrt Blickkontakt.